Madame, Monsieur,
Cédric MOREAU, maître de conférences à l’INSEI, vous propose de participer à la recherche intitulée : « Éducation des enfants sourdaveugles (surdicécité primaire / congénitale) » - (Projet É-SENSIL).
Cette recherche est réalisée sous la direction de Cédric MOREAU, maître de conférences travaillant à l’INSEI, Institut National Supérieur de recherche et de formation pour l’Éducation Inclusive, basé à Saint-Germain-en-Laye (78100), responsable de traitement.
Veuillez lire attentivement cette notice d’information qui a pour but de répondre aux questions que vous seriez susceptible de vous poser avant de prendre votre décision de participation. Vous pourrez aussi vous adresser à Cédric MOREAU (cedric.moreau@insei.fr) pour vos demandes de clarification. Un rendez-vous téléphonique ou en visioconférence est également possible si vous le désirez.
Ce traitement a pour finalité la réalisation d’une recherche portant sur l’éducation des enfants atteints d’une double déficience sensorielle congénitale. La base légale est la mission d’intérêt public. Votre accord est néanmoins nécessaire pour participer à la recherche et vous pouvez donc refuser sans conséquences. Votre participation au projet « Éducation des enfants sourdaveugles (surdicécité primaire / congénitale - Projet -É-SENSIL) » est totalement libre et volontaire.
Description et objectif de la recherche :
- Identifier les profils des enfants avec une double déficience sensorielle.
- Identifier leurs besoins éducatifs particuliers (qui peuvent être différents de ceux évoqués dans la littérature passée compte tenu de l’évolution de l’éthologie et des conditions éducatives actuelles).
- Recenser les approches pédagogiques passées et actuelles à destination des enfants sourdaveugles (SA) en France et à l’étranger
- Établir :
- Des recommandations / bonnes pratiques à l’usage des professionnels de l’éducation et des parents des enfants sourdaveugles.
- Une formation à destination des professionnels et parents sur le thème de l’éducation et des pratiques pédagogiques adaptées aux besoins éducatifs particuliers (Bep) des enfants sourdaveugles.
Durée du projet : 4 ans
Partenaires du projet :
Comment se déroule la recherche ?
Les représentants légaux et les chercheurs avant le début de toute participation effective privilégient un temps d'échange. Contacter : Cédric Moreau (cedric.moreau@insei.fr).
Lors de la première phase de la recherche, nous vous proposerons un questionnaire qui vous prendra 30 minutes à remplir au maximum.
Sur la base des résultats du questionnaire, votre enfant pourra être sélectionné pour des observations individuelles et être filmé dans un établissement ou à votre domicile. Vous pouvez choisir de refuser l'enregistrement vidéo, auquel cas les observations seront effectuées à l'aide de notes écrites. Si vous autorisez l'enregistrement vidéo, vous pouvez choisir l'une des options suivantes pour son utilisation ultérieure :
- Pour analyser les résultats à des fins scientifiques
- Pour la réalisation de ressources pédagogiques, à des fins de formations des professionnels et des parents dans le cadre des activités de l'INSEI et les partenaires du projet cités précédemment
- Pour la mise à disposition des ressources pédagogiques, librement accessible et sous une licence creative commons de type by-sa CC BY-SA 4.0 DEED Attribution - Partage dans les Mêmes Conditions 4.0 International : https://creativecommons.org/licenses/by-sa/4.0/deed.fr
Nous pouvons vous proposer également un entretien oral.
Dans le cas d'observations individualisées de votre enfant, vous recevrez un rapport écrit et/ou oral des résultats avec des recommandations éducatives. En cas d’inquiétude ou de demande de précisions, vous pouvez contacter la psychologue du projet tout au long de la Recherche : Alina Khokhlova (alina.khokhlova@insei.fr).
À la fin de l'étude, vous aurez accès aux principaux résultats.
Nous espérons que ce projet contribuera à améliorer les conditions et le contenu de l'éducation des enfants présentant une double déficience sensorielle congénitale, et qu'il donnera naissance à une communauté de pratique dans ce domaine.
Informations importantes sur le traitement des données :
Type de données archivées :
- Transcriptions d'entretiens ou de focus groupes (anonymisée).
- Notes de terrain et observations.
- Matériaux co-créés (textes, images, vidéos, audios, etc.).
- Consentements éclairés signés.
Durée de l’archivage :
- Les données seront archivées un an après la fin de la Recherche à l’exception des matériaux :
- co-créés, pour lesquelles les droits d’auteurs s’appliquent comme définie la loi française.
- dont les participants ont donné l’autorisation pour la création de ressources pédagogiques
Lieu de l’archivage :
- Les données numériques seront stockées sur les serveurs sécurisés d’Huma-num https://humanid.huma-num.fr/ et de l'INSEI.
- Les documents papier (consentements signés) seront conservés dans des armoires sécurisées avec accès limité au personnel responsable du projet, dans les locaux de l’INSEI.
Modalités de protection de l’archivage :
- L'accès à ces données est limité au personnel autorisé et protégé par des identifiants uniques, mots de passe complexes.
- Les documents papier seront conservés dans des armoires fermées à clé dans un espace sécurisé avec un accès limité au personnel autorisé l’INSEI.
- Seule la personne responsable de l'archivage et les membres de l'équipe de recherche ayant une justification légitime auront accès aux données archivées.
Personne responsable de l’archivage :
- Le porteur du projet : Cédric Moreau
Possibilité de destruction à la demande de la ou du participant(e) :
- Les participants auront à tout moment la possibilité de détruire les données dans lesquelles elles apparaissent. Concernant les ressources co-créées, toute demande de retrait sera discutée collectivement avec les autres co-auteurs afin de trouver une solution équitable qui respecte les droits de chacun et l'intégrité de l'œuvre, à l’exception des ressources vidéo sur lesquelles figurent des enfants. Dans ce cas la destruction se fera par simple demande par mail auprès de Cédric MOREAU (cedric.moreau@insei.fr) par les représentants légaux de l’enfants.
Quels sont vos droits en tant que participant ou participante à cette recherche ?
Vous pouvez accéder aux données vous concernant, les rectifier, demander leur effacement ou exercer votre droit à l’opposition et la limitation du traitement de vos données.
Vous pouvez refuser de participer à cette recherche sans avoir à vous justifier. De même vous pouvez vous retirer à tout moment de la recherche sans justification et sans conséquence aucune.
Consultez le site cnil.fr pour plus d’informations sur vos droits.
Pour exercer ces droits ou pour toute question sur le traitement de vos données dans ce dispositif, vous pouvez contacter Cédric MOREAU (cedric.moreau@insei.fr) ou le délégué à la protection des données de l’INSEI : dpo-contact@inshea.fr ou DPO de l’INSEI, rue Pasteur 78100 Saint-Germain-en-Laye.
Si vous estimez, après nous avoir contactés, que vos droits « Informatique et Libertés » ne sont pas respectés, vous pouvez adresser une réclamation à la CNIL par courrier postal (CNIL, 3 Place de Fontenoy, TSA 80715 – 75334 Paris Cedex 07) ou sur leur site internet (http://www.cnil.fr/).
